7种罕见病用药纳入医保 70万砍到3万3的救命药开打

2026-09-15 dongqiang762@hotmail.com 实时快讯

　　原标题：7种罕见病用药纳入医保 70万砍到3万3的救命药开打　　我国脊髓性肌萎缩症患者约3万名。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时，每针价格近70万元。但在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录。　　1月1日，是这个“救命药”正式执行医保药品目录的首日，多地患儿接受了注射。

原标题：有感于桂海潮的“干就完了” ●只有下定“干”的决心、鼓足“干”的勇气、拿出“干”的行动，没条件创造条件，没经验积累经验，舍得出力流汗，敢于攻坚克难，才能将不利转化为有利、让不可能变为可能，在看似没有路的地方踩出一条路来 5月30日，神舟十六号载人飞船发射任务取得圆满成功，航天员乘组已顺利入驻中国空间站。此次执行任务的3位航天员中有一位是北京航空航天大学的教授，他就是桂海潮。大家不禁好奇，一位36岁的大学教授是怎样成为遴选要求严格的航天员的，桂海潮的回答是“干就完了”。 “干就完了”，看似轻描淡写，实则历尽艰辛。对于桂海潮来说，比起从空军飞行员队伍里选拔的航天员，他的体能素质和航天技能训练显然是薄弱的。在飞行工程师和载荷专家选拔标准6G过载的基础上，他靠刻苦训练，不但克服了2G的差距，达到航天员8G的水准，训练成绩也从二级提高到一级；野外生存训练，他克服重重困难，负重数十公斤，在滚烫的沙地里一走就是五公里……“说一千，道一万，两横一竖是关键”，但为何而干、怎么干，桂海潮用行动写下通俗易懂的注脚，也给我们许多宝贵的启示。干，要有明确的理想。每一个奋斗者，都有明确而坚定的理想。桂海潮就是我们身边万千奋斗者中的一员，他的理想就是为祖国的航天事业做出自己的贡献。无数奋斗者用行动证明，把个人的理想追求融入党和人民的事业之中，就能爆发出冲天的干劲和不竭的工作热情。“宁可少活20年，拼命也要拿下大油田”的“铁人”王进喜，“生也沙丘，死也沙丘，父老生死系”的县委书记焦裕禄，“水过不去，拿命来铺”的当代愚公黄大发，“我不能躺下，躺下就起不来了”的林俊德……他们都是用干劲、用拼劲创造出不凡业绩、铸就不朽丰碑的，而赋予他们持久动力的就是崇高的理想追求。理想的价值在于坚定不移，理想的威力在于脚踏实地。不管时代环境如何变化，我们都应该抱定理想追求，锚定奋斗目标，锲而不舍地干，驰而不息地奋斗。干，要有顽强的毅力。人都有实现自我的本能需求。干，是为了遇见更好的自己，这是一个人成长的“维他命”。因为付出的过程、拼搏的过程，本身就让人生充满意义，本身就是一种自我实现。航天员聂海胜“一心只为飞天，一生只为飞天”；航天员邓清明25年始终以“满格状态”随时准备出征，其间的艰苦可想而知，其顽强毅力和牺牲付出更令人赞叹。正是一代代航天人的拼搏奉献，才一次次托举起中国人的航天梦想。梦想不可能信手拈来，成功也不是靠说说就能实现的。凡奔忙拼搏的人，无不是具有强烈责任感的人，无不是具有专注精神的人，无不是具有顽强毅力的人。人人都用臂膀扛起责任、将热情倾注于事业、为梦想而拼搏，展现的便是国家的未来、民族的希望。干，要有科学的态度。“干”中蕴藏着无限可能，往往可以打开通向美好未来的大门。但与此同时，“干”应该立足实际、把握规律，绝不能盲目、冒进、蛮干。进入新时代以来，“天眼”探空，“墨子”传信，“北斗”组网，“蛟龙”入海，天和、问天、梦天三舱齐聚太空……大国重器相继涌现，不仅展现了科技工作者的拼劲、闯劲、韧劲，还体现了求实的科学精神、严谨的科学态度。无数事实证明，只有苦干、实干加巧干，才能成就一番事业、干出骄人的业绩。而科学态度、巧干本领的背后，是知识的积累、能力的提升。只有刻苦学习、善于钻研，立足岗位苦练本领，锐意进取、创新创优，努力成为行家里手，才能好中更优、稳操胜券，打开事业发展新天地。想做一件事，总能找到办法；不想做一件事，总能找到理由。在现实中，干成事比找理由要困难得多，因为前者需要勉力躬行，后者则坐而论道就行；前者需要久久为功，后者则停留于纸上谈兵。只有下定“干”的决心、鼓足“干”的勇气、拿出“干”的行动，没条件创造条件，没经验积累经验，舍得出力流汗，敢于攻坚克难，才能将不利转化为有利、让不可能变为可能，在看似没有路的地方踩出一条路来。而一旦为不干找出种种理由，心无目标不想干，贪图安逸不愿干，遇到问题不会干，就只有选择“躺平”了，到头来，只会落得个“白了少年头，空悲切”的人生结局。（乐其）

小区有个“生境花园”讲述人：上海市长宁区新泾镇绿园八村党总支书记刘观锡

原标题：小区有个“生境花园”讲述人：上海市长宁区新泾镇绿园八村党总支书记刘观锡【一线讲述】位于长宁区西隅的乐颐生境花园落成两年多了，正如大家所预料和期盼的，开园至今吸粉无数，早已成为源自新泾、名扬长宁、辐射全城的生物多样性网红打卡点，区内外乃至外省市的参访者络绎不绝。一座隐藏在社区中的小小生态花园怎么会有如此吸引力，能让大家蜂拥而至呢？乐颐生境花园位于绿八居民区所辖的协和家园南区，732平方米的花园主体，加上周边500平方米的南渔浦亲水观光带，使其成为目前上海最大的社区生境花园。作为修复城市生态、协调人与自然和谐共生的社区示范点位，乐颐生境花园分为四季花园、生境驿站、蝶恋花溪、疗愈花园和自然保育区五大部分。“上海最美河道”南渔浦如翡翠项链纵贯而过，河岸旁蛙栖鸟鸣、鸥鹭忘机，花园中鱼翔浅底、蝶飞蜂舞，不时还会有松鼠、小貉等动物来到鸢尾池塘饮水、玩耍。党的二十大报告指出，中国式现代化是人与自然和谐共生的现代化。乐颐生境花园就很好地体现了这一点。在2021年云南昆明召开的联合国生物多样性大会上，乐颐生境花园以“会呼吸的城市社区生态系统”荣膺“联合国生物多样性全球案例100+”。更重要的是，花园设计、建设和运维的整个过程，还体现了全过程人民民主的理念。建设之初，绿八党总支动员各方力量，先后展开多轮次的两委班子、三驾马车、四位一体会议等民主协商。特别是三场“诸葛亮大会”，把社区党员、居民代表、周边群众，以及社区退休的动物专家、园林专家、工程监理等专业志愿者，与设计方、工程方聚在一起，共同沟通协商。其间，设计方与工程方“不厌其烦”地修改建设方案，直到实现生境花园生态功能和群众需求的双满意，公示后动工建设。在建设过程中，绿八党总支坚持收集民意不“关门”，收集各类建议意见和“金点子”50余条，梳理归纳后，采纳30余条并付诸实施。比如在花园中增设采集自然光源的生境山房，增加木格栅采取减反光措施；改动南渔浦采水井的摇手柄设计满足幼童身高需求；在南渔浦休闲长廊增加鸟类镂空钢雕科普展牌；在花园和河道周边增添休闲椅提供“森林氧吧”等。优化提升过程不但彰显了群众智慧、百姓力量，更凸显了基层民主协商的成效。乐颐生境花园最终按照老百姓的“画像”，加上专业设计意见的巧心共同建成，得到了专家和群众的一致认可。在大树环抱中的生境山房，兼顾了科普教育、群众休闲和团队活动的多重需求。凭着优越的自然生境和人文环境，这里不仅成为“生境课堂”的起航地，让线上线下3.4万余人共赏“貉以为家”的生物多样性课程，还作为自然教育基地，每年接待成百上千的青少年和外国留学生。运维过程中，党总支充分发挥社区自治与共治的优势，引领构建三支志愿者团队构筑“第五空间”团队。首先是精选了四位充满热情、精通设施设备维护的社区居民成为核心管理团队；其次是邀请居住在绿八的上海动物园专家、中山公园园林职工以及重大工程监理组成社区专家团队，进行花园日常专业化辅导；再次是发动党员骨干、居民代表，以及有志于从事生态环保的志愿者组成第三梯队，轮流组织好花园卫生保洁、环境整治。通过核心引领、层层发力，“第五空间”团队分工有序、配合默契，以主人翁的精神，始终将乐颐生境花园打理得井井有条，让人乐在其中。大家以朴实的行动，生动践行“人民城市人民建，人民城市为人民”的重要理念，享受到人与自然和谐相处的中国式现代化成果。（本报记者任鹏、颜维琦采访整理）（任鹏颜维琦）

北方将迎今年首场大范围高温江南华南雨势增强

　　原标题：北方将迎今年首场大范围高温江南华南雨势增强　　今天（5月26日）开始，北方各地的气温又将“强势”反弹，华北、黄淮一带明后天可能迎来今年首场大范围的高温天气。南方则依然维持多雨的局面，今天降雨的重心会集中在江南南部到华南北部一带，明天江南北部的雨势又会再度增强。　　北方炎热唱“主调” 北京等地明日或迎今年首个高温日　　过去两天，冷空气给我国北方多地带去了明显降温天气，尤其是东北地区配合上降雨，清凉感更为凸显，大部地区的最高气温都只有20℃左右；华北、黄淮一带，气温略高一点，基本维持在25℃以上。　　不过，今天开始，北方气温又将迎来明显反弹，30℃以上的范围将迅速扩大；并且明天到29日左右，我国华北、黄淮以及陕西关中一带都将迎来较大范围的高温天气，河北南部、河南中部和西北部一些地方的最高气温甚至可以达到或超过40℃。值得一提的是，北京、石家庄明天的最高气温都可能冲破35℃线，迎来当地今年首个高温日。　　不过，预计5月29日前后又会有东北冷涡影响，各地高温的情况将会再度短暂缓解；但5月31日起，北方各地高温天气又将增多。总之未来几天，北方天气总体是炎热唱“主调”，当地公众需注意防暑防晒。　　南方降雨“天天见” 江南南部到华南北部局地或现大暴雨　　跟北方晴热“控场”的格局不同，南方则是降雨占据“主场”，强降雨带将呈现略有南压随后北抬的趋势。昨天，南方的较强降雨主要集中在西南地区东部、江南南部和华南一带，像是广西东部、福建东部、台湾岛北部出现暴雨到大暴雨；四川东北部和南部、重庆北部、云南东北部、贵州西部、湖北南部、湖南东部等地部分地区出现大到暴雨，四川达州、云南曲靖等局地达到大暴雨。　　今天，强降雨主要集中在江南南部到华南北部一带，明天江南北部降雨又会再度增强，局部地区或现大暴雨。具体来看，今天，新疆伊犁河谷、青海东部、甘肃南部、黑龙江东南部、吉林西部和东部、四川南部、贵州南部、湖南南部、江西南部、浙江南部、广西大部、广东、福建、云南东部和南部、海南岛中东部、台湾岛等地的部分地区有中到大雨，其中，广西中部、广东北部、福建中北部、台湾岛西部等地局地有暴雨或大暴雨（100～120毫米）。　　明天，黑龙江西北部、四川南部、贵州西部和南部、湖南南部、江西中南部、浙江南部、广西大部、广东、福建大部、云南东部、台湾岛等地的部分地区有中到大雨，其中，湖南南部、江西中北部、福建西北部、贵州西北部、广西东北部等地局地有暴雨（50～80毫米）。　　展望后面几天，预计5月28日至31日，随着季风北推，雨带又会推至江汉、江淮、江南北部，上述部分地区将有大到暴雨，局部地区有大暴雨；随后冷空气南下，雨带再度南压。...

新华全媒+丨多方合力共促生态文明建设开新局——六五环境日国家主场活动观察

原标题：新华全媒+丨多方合力共促生态文明建设开新局——六五环境日国家主场活动观察新华社记者张武岳 5日，在2023年六五环境日国家主场活动现场，舞蹈演员们身着代表山东黄河三角洲国家级自然保护区鸟类形象的演出服饰，在舞台上翩翩起舞，用艺术展现了人与自然的和谐之美。今年六五环境日的主题是“建设人与自然和谐共生的现代化”，生态环境部、中央精神文明建设办公室、山东省人民政府在山东济南联合举办2023年六五环境日国家主场活动。参加活动的嘉宾普遍认为，党的十八大以来，我国全方位、全地域、全过程加强生态环境保护，决心之大、力度之大、成效之大前所未有，推动生态环境保护发生历史性、转折性、全局性变化，创造了举世瞩目的生态奇迹和绿色发展奇迹，为实现人与自然和谐共生的现代化奠定坚实基础。 “我国生态文明建设要进一步从产业结构调整、污染治理、生态保护、应对气候变化等方面持续推进。”复旦大学新闻学院教授孟建在现场说。联合国环境规划署执行主任英格·安德森在主场活动上发表视频致辞，感谢中国为全球生态环境保护做出的贡献。“中国正在生态文明理念指引下，推动低碳、高质量发展，近年来空气和水环境质量持续改善。在国际层面，中国作为《生物多样性公约》第十五次缔约方大会主席国，发挥了领导作用。” 活动现场，生态环境部还聘请了北京林业大学生态与自然保护学院副院长王兰珍等十位人士为2023年生态环境特邀观察员。“我热爱环保事业，现在身上的责任更重了，会更加注重在学生学习、实习、社会实践的各个环节，引导他们更加重视环境保护和生态文明建设，并积极促进学校的智力资源更好地服务于环保各个领域。”王兰珍说。活动还揭晓了2023年“美丽中国，我是行动者”主题实践活动百名最美生态环境志愿者、十佳公众参与案例和十佳环保设施开放单位，展示社会大众积极参与生态文明建设的生动场景，为社会各界参与生态文明建设提供榜样示范和价值引领。山西省和顺县生态保护协会会长杨晓东来到济南参加活动时，心里也时刻放不下远在家乡等待救治的野生动物。“生物多样性保护是环境保护的重要组成部分，我希望有更多爱心人士投身到野生动物保护中，也希望能够把野生动物救助的故事讲给更多人听。” 在5日下午举行的绿色低碳高质量发展先行区建设山东论坛上，还通过了黄河流域生态保护和高质量发展济南宣言，宣言由沿黄9省（区）生态环境部门共同发起，旨在扎实推动黄河流域生态保护和高质量发展。 2017年，原环境保护部联合江苏省人民政府在南京举办了第一个六五环境日国家主场活动。2018年以来，生态环境部、中央文明办和省级人民政府每年联合举办六五环境日国家主场活动成为惯例。（张武岳）

7种罕见病用药纳入医保 70万砍到3万3的救命药开打

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